Calidad de vida relacionada con características sociodemográficas y clínicas en niños con parálisis cerebral
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Publicado:
abr. 1, 2020
Palabras clave:
Calidad de vida, parálisis cerebral, niño
Contenido principal del artículo
Resumen
La parálisis cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad en la infancia. El objetivo fue determinar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de niños y niñas entre 8 y 12 años con PC y relacionarlo con características sociodemográficas y clínicas. Estudio descriptivo correlacional; se aplicó cuestionario con información sociodemográfica y clínica y el Kidscreen 27 a una población de 100 niños con PC o a sus cuidadores principales, para el caso de aquellos con dificultades cognitivas o comunicativas. La dimensión de entorno escolar y estado de ánimo y sentimientos fueron mejor percibidas. En los niños más pequeños (8 a 9 años) se encontró una mejor percepción sobre la actividad física y la vida familiar y el tiempo libre, mientras que los niños mayores (10 a 12 años) en el dominio de apoyo social y amigos. Los niños de estrato socioeconómico alto dieron mayor puntuación en todos los dominios de calidad de vida al igual que los niños menos comprometidos en su función motora gruesa. El más alto nivel educativo de los cuidadores, estrato socioeconómico alto y menor severidad en el compromiso motor en los niños con PC, se relaciona con una mejor calidad de vida.
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Cómo citar
Bolaños-Roldán, A. M. . (2020). Calidad de vida relacionada con características sociodemográficas y clínicas en niños con parálisis cerebral. Duazary, 17(2), 20–31. https://doi.org/10.21676/2389783X.3230
Sección
Artículo de investigación científica y tecnológica
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Citas
1. Hurtado IL. La parálisis cerebral. Actualización del concepto, diagnóstico y tratamiento. Pediatría integral. 2007 Nov;(8):687-690. [Internet]. [Consultado 2019 Abril 19]. Disponible en: http://www.fundacionobligado.org.ar/wp-content/uploads/2012/08/Actualizacion-del-Concepto.pdf
2. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M, Damiano D, et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl. 2007;109:8-14. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2007.tb12610.x
3. Castellanos GR, Rodríguez SR, Castellanos MR. Definición y clasificación de la parálisis cerebral: ¿un problema ya resuelto? Revista de neurología. 2007;45(2):110-117. https://doi.org/10.33588/rn.4502.2006595
4. Burton A. Fighting cerebral palsy in Africa. The Lancet Neurology. 2015;14(9):876-877. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(15)00189-1
5. Taboada-Lugo, N., Quintero-Escobar, K., Casamajor-Castillo, M., González-Torres, K., Marrero-Infante, et al. Epidemiología de la parálisis cerebral en el Estado Plurinacional de Bolivia, 2009-2012. Revista Peruana de Epidemiología, 2013; 17(2): 1-7. [Internet]. [Consultado 2019 Abril 19]. Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=203129458006
6. Vila JR, Espinoza IO, Guillén D, Samalvides F. Características de pacientes con parálisis cerebral atendidos en consulta externa de neuropediatría en un hospital peruano. Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Pública. 2016;33:719-724. https://doi.org/10.17843/rpmesp.2016.334.2557
7. Colombia. Ministerio de Salud y de Protección Social. Análisis descriptivo de indicadores. Dirección de epidemiología y demografía. 2014 [Internet]. Bogotá: OND [Consultado 2019 Abril] Disponible en: https://discapacidadcolombia.com/phocadownloadpap/ESTADISTICAS/L%C3%ADnea%20Base%20Discapacidad%20OND.pdf
8. Dobhal, M. Juneja, M. Jain, R. Sairam, S. Thiagarajan, D. Health-related Quality of Life in Children with Cerebral Palsy and Their Families. Indian Pediatrics. 2014; 51: 385- 387. https://doi.org/10.1007%2Fs13312-014-0414-z
9. Gaspar T, Matos M. Qualidade de vida em crianças e adolescentes versão portuguesa dos intrumentos Kidscreen, 52. Lisboa: FCT; 2008; 30- 31 [Consultado 2019 Jun 25]. Disponible en: https://www.researchgate.net/publication/235929490
10. Tessier D, Hefner J, Newmeyer A. Factors related to psychosocial quality of life for children with cerebral palsy. International journal of pediatrics. 2014;2014. http://dx.doi.org/10.1155/2014/204386
11. Lai C-J, Chen C-Y, Chen C-L, Chan P-YS, Shen IH, Wu C-Y. Longitudinal changes in health-related quality of life in preschool children with cerebral palsy of different levels of motor severity. Research in Developmental Disabilities. 2017;61:11-18. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2016.11.013
12. Radsel A, Osredkar D, Neubauer D. Health-related quality of life in children and adolescents with cerebral palsy. Slovenian Journal of Public Health. 2017;56(1):1-10. https://doi.org/10.1515/sjph-2017-0001
13. Quiceno JM, Vinaccia S. Calidad de vida relacionada con la salud infantil: una aproximación desde la enfermedad crónica. Psychologia. 2013;7(2):69-86. [Internet]. [Consultado 2019 Abril 19]. Disponible en: https://www.redalyc.org/pdf/2972/297229855006.pdf
14. Meade T, Dowswell E. Adolescents’ health-related quality of life (HRQoL) changes over time: a three year longitudinal study. Health and quality of life outcomes. 2016;14(1):14. https://doi.org/10.1186/s12955-016-0415-9
15. Surender S, Gowda VK, Sanjay K, Basavaraja G, Benakappa N, Benakappa A. Caregiver-reported health-related quality of life of children with cerebral palsy and their families and its association with gross motor function: A South Indian study. Journal of neurosciences in rural practice. 2016;7(2):223-227. 10.4103/0976-3147.178657
16. Braccialli LMP, Silva MZ, Braccialli AC, Sankako AN, Araújo R. Impact of school participation on quality of life of Brazilian children with cerebral palsy. International Journal on Disability and Human Development. 2016;15(1):23-27. https://doi.org/10.1515/ijdhd-2014-0024
17. Colver A, Rapp M, Eisemann N, Ehlinger V, Thyen U, Dickinson HO, et al. Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a cross-sectional and longitudinal analysis. The Lancet. 2015;385(9969):705-716. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(14)61229-0
18. Glinac A, Tahirović H, Delalić A. Family socioeconomic status and healthrelated quality of life in children with cerebral palsy: assessing differences between clinical and healthy samples. Paediatrics Today. 2013;9(2):183-191. https://doi.org/10.5457/p2005-114.74
19. Park E-Y. Relationship between activity limitation and health-related quality of life in school-aged children with cerebral palsy: a cross-sectional study. Health and quality of life outcomes. 2017;15(1):87. https://doi.org/10.1186/s12955-017-0650-8
20. Furtado SR, Sampaio RF, Kirkwood RN, Vaz DV, Mancini MC. Moderating effect of the environment in the relationship between mobility and school participation in children and adolescents with cerebral palsy. Brazilian journal of physical therapy. 2015(AHEAD):311-319. http://dx.doi.org/10.1590/bjpt-rbf.2014.0127
21. Palisano R, Rosenbaum P, Bartlett D, Livingston M. Content validity of the expanded and revised Gross Motor Function Classification System. Dev Med Child Neurol. 2008; 50: 744-750. http://dx.doi.org/10.1111/j.1469-8749.2008.03089
22. Delor RER, Medina ICC. Calidad de vida en adultos del Paraguay con enfermedad celiaca. Duazary. 2018;15(1):61-70. https://doi.org/10.21676/2389783X.2026
23. Ravens-Sieberer U, Gosch A, Abel T, Auquier P, Bellach B-M, Bruil J, et al. Quality of life in children and adolescents: a European public health perspective. Sozial-und Präventivmedizin. 2001;46(5):294-302. https://doi.org/10.1007/BF01321080
24. Vélez CM, Lugo LH, García HI. Validez y confiabilidad del ‘Cuestionario de calidad de vida KIDSCREEN-27’versión padres, en Medellín, Colombia. Revista Colombiana de Psiquiatría. 2012;41(3):588-605. https://doi.org/10.1016/S0034-7450(14)60031-7
25. Quintero CA, Lugo LH, García HI, Sánchez A. Validación del cuestionario KIDSCREEN-27 de calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes de Medellín, Colombia. Revista colombiana de Psiquiatría. 2011; 40(3): 470-487. https://doi.org/10.1016/S0034-7450(14)60141-4
26. Higuita-Gutiérrez LF, Cardona-Arias JA. Calidad de vida de adolescentes escolarizados de Medellín-Colombia, 2014. Revista Facultad Nacional de Salud Pública. 2016;34(2):145-155. DOI: 10.17533/udea.rfnsp.v34n2a03
27. Castaño AF, Restrepo MJ, Durán FS. Calidad de vida en una población con hemofilia: estudio de corte transversal en un centro de tratamiento de hemofilia. Revista Colombiana de Reumatología. 2017; 24(1): 18-24. https://doi.org/10.1016/j.rcreu.2016.10.006
28. Yepes-Núñez JJ, Gómez C, Espinoza Y, Cardona R. Impacto de la inmunoterapia subcutánea con Dermatophagoides farinae y Dermatophagoides pteronyssinus sobre la calidad de vida de pacientes con rinitis y asma alérgica. Biomédica. 2014;34(2). http://dx.doi.org/10.7705/biomedica.v34i2.1744
29. Rodríguez Barrera JC, Bastidas M, Giuseppe G, Olaya-Contreras P. Calidad de vida relacionada con la salud en escolares de 10 a 14 años con sobrepeso y obesidad en la ciudad de Medellín, Colombia. Universitas Psychologica. 2016;15(2):301-314. http://dx.doi.org/10.11144/Javeriana.upsy15-2.cves
30. Asociación Médica Mundial. Declaración de Helsinki. Principios éticos para la investigación médica con sujetos humanos Adoptada por la XVII Asamblea Mundial de la Asociación Médica Mundial Helsinki, Finlandia; 1964 http://dx.doi.org/10.4067/S1726-569X2000000200010
31. Colombia. Ministerio de Salud. Resolución 008430 de 1993, por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud. Bogotá El Ministerio;1993. [Internet]. [Consultado 2019 Julio 29]. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/RESOLUCION-8430-DE-1993.PDF
32. Badia M, Orgaz MB, Gómez-Vela M, Verdugo MA, Ullan AM, Longo E. Do environmental barriers affect the parent-reported quality of life of children and adolescents with cerebral palsy? Research in developmental disabilities. 2016;49:312-321. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2015.12.011
33. Berman AH, Liu B, Ullman S, Jadbäck I, Engström K. Children’s quality of life based on the KIDSCREEN-27: child self-report, parent ratings and child-parent agreement in a Swedish random population sample. PloS one. 2016;11(3):e0150545. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0150545
34. Duvignau-Dondé E, Santiago-Vargas JG, Ovalle-Leyva M, López-Loredo PE, Mejía-Barona M. Calidad de vida en pacientes pediátricos y adolescentes con parálisis cerebral. Revista de Sanidad Militar. 2015;69(6):535-542. [Internet]. [Consultado 2019 Abril 19]. Disponible en: https://www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumen.cgi?IDARTICULO=62579
35. Patricia Cuenca Gómez. Sobre la inclusión de la discapacidad en la teoría de los derechos humanos. Revista de Estudios Políticos. 2012; 158:103-137 https://doi.org/10.18042/39941
36. Pousada M, Guillamón N, Hernández-Encuentra E, Muñoz E, Redolar D, Boixadós M, et al. Impact of caring for a child with cerebral palsy on the quality of life of parents: a systematic review of the literature. Journal of Developmental and Physical Disabilities. 2013;25(5):545-577. https://doi.org/10.1007/s10882-013-9332-6.
37. Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura. Superar la exclusión mediante planteamientos integradores en la educación: un desafío y una visión, documento conceptual. París, 2003. [Internet]. UNESCO [Consultado 2019 Julio 29]. Disponible en: https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000134785_spa
2. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M, Damiano D, et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl. 2007;109:8-14. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2007.tb12610.x
3. Castellanos GR, Rodríguez SR, Castellanos MR. Definición y clasificación de la parálisis cerebral: ¿un problema ya resuelto? Revista de neurología. 2007;45(2):110-117. https://doi.org/10.33588/rn.4502.2006595
4. Burton A. Fighting cerebral palsy in Africa. The Lancet Neurology. 2015;14(9):876-877. https://doi.org/10.1016/S1474-4422(15)00189-1
5. Taboada-Lugo, N., Quintero-Escobar, K., Casamajor-Castillo, M., González-Torres, K., Marrero-Infante, et al. Epidemiología de la parálisis cerebral en el Estado Plurinacional de Bolivia, 2009-2012. Revista Peruana de Epidemiología, 2013; 17(2): 1-7. [Internet]. [Consultado 2019 Abril 19]. Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=203129458006
6. Vila JR, Espinoza IO, Guillén D, Samalvides F. Características de pacientes con parálisis cerebral atendidos en consulta externa de neuropediatría en un hospital peruano. Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Pública. 2016;33:719-724. https://doi.org/10.17843/rpmesp.2016.334.2557
7. Colombia. Ministerio de Salud y de Protección Social. Análisis descriptivo de indicadores. Dirección de epidemiología y demografía. 2014 [Internet]. Bogotá: OND [Consultado 2019 Abril] Disponible en: https://discapacidadcolombia.com/phocadownloadpap/ESTADISTICAS/L%C3%ADnea%20Base%20Discapacidad%20OND.pdf
8. Dobhal, M. Juneja, M. Jain, R. Sairam, S. Thiagarajan, D. Health-related Quality of Life in Children with Cerebral Palsy and Their Families. Indian Pediatrics. 2014; 51: 385- 387. https://doi.org/10.1007%2Fs13312-014-0414-z
9. Gaspar T, Matos M. Qualidade de vida em crianças e adolescentes versão portuguesa dos intrumentos Kidscreen, 52. Lisboa: FCT; 2008; 30- 31 [Consultado 2019 Jun 25]. Disponible en: https://www.researchgate.net/publication/235929490
10. Tessier D, Hefner J, Newmeyer A. Factors related to psychosocial quality of life for children with cerebral palsy. International journal of pediatrics. 2014;2014. http://dx.doi.org/10.1155/2014/204386
11. Lai C-J, Chen C-Y, Chen C-L, Chan P-YS, Shen IH, Wu C-Y. Longitudinal changes in health-related quality of life in preschool children with cerebral palsy of different levels of motor severity. Research in Developmental Disabilities. 2017;61:11-18. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2016.11.013
12. Radsel A, Osredkar D, Neubauer D. Health-related quality of life in children and adolescents with cerebral palsy. Slovenian Journal of Public Health. 2017;56(1):1-10. https://doi.org/10.1515/sjph-2017-0001
13. Quiceno JM, Vinaccia S. Calidad de vida relacionada con la salud infantil: una aproximación desde la enfermedad crónica. Psychologia. 2013;7(2):69-86. [Internet]. [Consultado 2019 Abril 19]. Disponible en: https://www.redalyc.org/pdf/2972/297229855006.pdf
14. Meade T, Dowswell E. Adolescents’ health-related quality of life (HRQoL) changes over time: a three year longitudinal study. Health and quality of life outcomes. 2016;14(1):14. https://doi.org/10.1186/s12955-016-0415-9
15. Surender S, Gowda VK, Sanjay K, Basavaraja G, Benakappa N, Benakappa A. Caregiver-reported health-related quality of life of children with cerebral palsy and their families and its association with gross motor function: A South Indian study. Journal of neurosciences in rural practice. 2016;7(2):223-227. 10.4103/0976-3147.178657
16. Braccialli LMP, Silva MZ, Braccialli AC, Sankako AN, Araújo R. Impact of school participation on quality of life of Brazilian children with cerebral palsy. International Journal on Disability and Human Development. 2016;15(1):23-27. https://doi.org/10.1515/ijdhd-2014-0024
17. Colver A, Rapp M, Eisemann N, Ehlinger V, Thyen U, Dickinson HO, et al. Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a cross-sectional and longitudinal analysis. The Lancet. 2015;385(9969):705-716. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(14)61229-0
18. Glinac A, Tahirović H, Delalić A. Family socioeconomic status and healthrelated quality of life in children with cerebral palsy: assessing differences between clinical and healthy samples. Paediatrics Today. 2013;9(2):183-191. https://doi.org/10.5457/p2005-114.74
19. Park E-Y. Relationship between activity limitation and health-related quality of life in school-aged children with cerebral palsy: a cross-sectional study. Health and quality of life outcomes. 2017;15(1):87. https://doi.org/10.1186/s12955-017-0650-8
20. Furtado SR, Sampaio RF, Kirkwood RN, Vaz DV, Mancini MC. Moderating effect of the environment in the relationship between mobility and school participation in children and adolescents with cerebral palsy. Brazilian journal of physical therapy. 2015(AHEAD):311-319. http://dx.doi.org/10.1590/bjpt-rbf.2014.0127
21. Palisano R, Rosenbaum P, Bartlett D, Livingston M. Content validity of the expanded and revised Gross Motor Function Classification System. Dev Med Child Neurol. 2008; 50: 744-750. http://dx.doi.org/10.1111/j.1469-8749.2008.03089
22. Delor RER, Medina ICC. Calidad de vida en adultos del Paraguay con enfermedad celiaca. Duazary. 2018;15(1):61-70. https://doi.org/10.21676/2389783X.2026
23. Ravens-Sieberer U, Gosch A, Abel T, Auquier P, Bellach B-M, Bruil J, et al. Quality of life in children and adolescents: a European public health perspective. Sozial-und Präventivmedizin. 2001;46(5):294-302. https://doi.org/10.1007/BF01321080
24. Vélez CM, Lugo LH, García HI. Validez y confiabilidad del ‘Cuestionario de calidad de vida KIDSCREEN-27’versión padres, en Medellín, Colombia. Revista Colombiana de Psiquiatría. 2012;41(3):588-605. https://doi.org/10.1016/S0034-7450(14)60031-7
25. Quintero CA, Lugo LH, García HI, Sánchez A. Validación del cuestionario KIDSCREEN-27 de calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentes de Medellín, Colombia. Revista colombiana de Psiquiatría. 2011; 40(3): 470-487. https://doi.org/10.1016/S0034-7450(14)60141-4
26. Higuita-Gutiérrez LF, Cardona-Arias JA. Calidad de vida de adolescentes escolarizados de Medellín-Colombia, 2014. Revista Facultad Nacional de Salud Pública. 2016;34(2):145-155. DOI: 10.17533/udea.rfnsp.v34n2a03
27. Castaño AF, Restrepo MJ, Durán FS. Calidad de vida en una población con hemofilia: estudio de corte transversal en un centro de tratamiento de hemofilia. Revista Colombiana de Reumatología. 2017; 24(1): 18-24. https://doi.org/10.1016/j.rcreu.2016.10.006
28. Yepes-Núñez JJ, Gómez C, Espinoza Y, Cardona R. Impacto de la inmunoterapia subcutánea con Dermatophagoides farinae y Dermatophagoides pteronyssinus sobre la calidad de vida de pacientes con rinitis y asma alérgica. Biomédica. 2014;34(2). http://dx.doi.org/10.7705/biomedica.v34i2.1744
29. Rodríguez Barrera JC, Bastidas M, Giuseppe G, Olaya-Contreras P. Calidad de vida relacionada con la salud en escolares de 10 a 14 años con sobrepeso y obesidad en la ciudad de Medellín, Colombia. Universitas Psychologica. 2016;15(2):301-314. http://dx.doi.org/10.11144/Javeriana.upsy15-2.cves
30. Asociación Médica Mundial. Declaración de Helsinki. Principios éticos para la investigación médica con sujetos humanos Adoptada por la XVII Asamblea Mundial de la Asociación Médica Mundial Helsinki, Finlandia; 1964 http://dx.doi.org/10.4067/S1726-569X2000000200010
31. Colombia. Ministerio de Salud. Resolución 008430 de 1993, por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud. Bogotá El Ministerio;1993. [Internet]. [Consultado 2019 Julio 29]. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/RESOLUCION-8430-DE-1993.PDF
32. Badia M, Orgaz MB, Gómez-Vela M, Verdugo MA, Ullan AM, Longo E. Do environmental barriers affect the parent-reported quality of life of children and adolescents with cerebral palsy? Research in developmental disabilities. 2016;49:312-321. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2015.12.011
33. Berman AH, Liu B, Ullman S, Jadbäck I, Engström K. Children’s quality of life based on the KIDSCREEN-27: child self-report, parent ratings and child-parent agreement in a Swedish random population sample. PloS one. 2016;11(3):e0150545. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0150545
34. Duvignau-Dondé E, Santiago-Vargas JG, Ovalle-Leyva M, López-Loredo PE, Mejía-Barona M. Calidad de vida en pacientes pediátricos y adolescentes con parálisis cerebral. Revista de Sanidad Militar. 2015;69(6):535-542. [Internet]. [Consultado 2019 Abril 19]. Disponible en: https://www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumen.cgi?IDARTICULO=62579
35. Patricia Cuenca Gómez. Sobre la inclusión de la discapacidad en la teoría de los derechos humanos. Revista de Estudios Políticos. 2012; 158:103-137 https://doi.org/10.18042/39941
36. Pousada M, Guillamón N, Hernández-Encuentra E, Muñoz E, Redolar D, Boixadós M, et al. Impact of caring for a child with cerebral palsy on the quality of life of parents: a systematic review of the literature. Journal of Developmental and Physical Disabilities. 2013;25(5):545-577. https://doi.org/10.1007/s10882-013-9332-6.
37. Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura. Superar la exclusión mediante planteamientos integradores en la educación: un desafío y una visión, documento conceptual. París, 2003. [Internet]. UNESCO [Consultado 2019 Julio 29]. Disponible en: https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000134785_spa