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Duazary: Revista Internacional de Ciencias de la Salud / ISSN: 1794-5992 / Vol. 15, No. 1, enero - abril de 2018
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Duazary / Vol. 15, No. 1 - 2018 / 71 - 85
DOI: http://dx.doi.org/10.21676/2389783X.2021
ANÁLISIS DE LA EXPERIENCIA SUBJETIVA EN MUJERES CON
CÁNCER DE MAMA
SUBJECTIVE EXPERIENCE ANALYSIS IN WOMEN WITH BREAST CANCER
TÍTULO CORTO: ANÁLISIS DE LA EXPERIENCIA SUBJETIVA EN MUJERES
Miriam Belber-Gómez
1
, Fátima Valencia-Agudo
2
, María Eugenia De la Viuda-Suárez
3
Tipología: Artículo de Investigación Científica y Tecnológica
Para citar este artículo: Belber-Gómez
M, Valencia-Agudo F, De la Viuda-Suárez ME. Análisis de la experiencia
subjetiva en mujeres con cáncer de mama. Duazary. 2018 enero; 15 (1): 71 - 85.
Doi: http://dx.doi.org/10.21676/2389783X.2021
Recibido en agosto 12 de 2016
Aceptado en marzo 02 de 2017
Publicado en línea en septiembre 13 de 2017
RESUMEN
En este artículo se analiza la experiencia y necesidades psicológicas presentes en el discurso de las participantes
durante una intervención psicoterapéutica grupal dirigida a mujeres con cáncer de mama. Se transcriben las sesiones
del grupo y se realiza un análisis del discurso, recogiendo los temas más prevalentes. Las principales dificultades
psicológicas recogidas son el cambio en su imagen corporal y su sexualidad, la nueva vivencia de las relaciones
interpersonales, las repercusiones del discurso social sobre la importancia de las emociones positivas, el miedo a
la recidiva, las relaciones con el personal sanitario y los cambios tras la enfermedad. Se recogen aspectos que las
pacientes consideran factores de ayuda en el grupo (sentirse comprendidas, ver a las compañeras como modelos de
afrontamiento o cambiar su relación con la enfermedad). Se apuntan implicaciones clínicas para una mejora en la
atención integral a las pacientes con cáncer de mama.
Palabras clave: Psicoterapia de grupo; Neoplasias de la mama; Salud mental; Atención plena; Investigación cualitativa.
ABSTRACT
In this article the psychological experience and needs shown in the discourse of women diagnosed with breast
cancer in a psychological group intervention were analyzed. The sessions are transcribed and a discourse analysis
is performed, selecting the most prevailing topics. The main psychological difficulties perceived by the participants
1. Licenciada en Psicología, especialista en Psicología Clínica. Hospital Universitario Son Espases. España. Correo: miriambelber@gmail.com - http://
orcid.org/0000-0002-7691-7371
2. Licenciada en Psicología, especialista en Psicología Clínica. Hospital Universitario Central de Asturias. España. Correo: fatima-valencia@hotmail.es -
http://orcid.org/0000-0001-6097-6716
3. Licenciada en Psicología, especialista en Psicología Clínica. Hospital Universitario Central de Asturias. España. Correo: euvisu@hotmail.com - http://
orcid.org/0000-0003-0642-2290
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ANÁLISIS DE LA EXPERIENCIA SUBJETIVA EN MUJERES CON CÁNCER DE MAMA
are the following: body identity change, sexuality changes, new quality of interpersonal relationships, implications
of positive thinking culture, fear of recurrence, the relationship with the hospital staff, and change after diagnosis.
The aspects that the group considered helpful are also addressed, i.e. feeling understood by the others, seeing the
rest of participants as coping models, changing their relationship with the illness. Several clinical implications are
highlighted in order to improve a comprehensive care.
Keywords: Psychotherapy Group; Breast Neoplasms; Mental Health; Mindfulness; Qualitative Research.
INTRODUCCIÓN
E
l cáncer de mama es el tipo de cáncer más
frecuente entre las mujeres de todo el
mundo y la principal causa de muerte por cáncer
en las mujeres europeas. Se estima que el riesgo
de padecer cáncer de mama a lo largo de la vida
es de una de cada ocho mujeres
1
.
Gracias a los avances médicos en el tratamiento y
detección temprana de este tipo de enfermedades,
la supervivencia ha aumentado de una manera
relevante. Si bien a nivel fisiológico parece que
cada vez hay mayores avances, a nivel psicológico
el cáncer supone grandes costes personales y
sociales, somete a las personas afectadas y su
familia a un gran número de sucesos estresantes
asociados al diagnóstico y tratamiento, durante
intervalos largos de tiempo, que amenazan su
trayectoria vital
2
.
Los procesos psicológicos por los que pasa una
persona al ser diagnosticada con cáncer tienen
una serie de particularidades. La experiencia de
enfermedad y cercanía a la muerte hace que los
esquemas que componen la propia identidad del
“yo” se vean amenazados y tengan que volver
a reconstruirse. La lucha contra la enfermedad
altera la percepción del presente y del futuro
3
.
Por ello, el objetivo psicoterapéutico principal
debe dirigirse a facilitar la adaptación a
una situación cambiante y de alto riesgo,
fortaleciendo la percepción de controlabilidad
y otros recursos, tanto internos como externos,
de tal modo que la percepción subjetiva de
sufrimiento disminuya y aumente la capacidad de
afrontamiento adaptativo. Se hace necesaria una
intervención dirigida a reafirmar y normalizar sus
sentimientos, reconocer y validar las necesidades
de expresión emocional y de integración de los
“pedacitos” del yo que han quedado quebrados
tras la experiencia de cáncer
3
.
Se han propuesto diferentes formas de apoyo
psicológico y terapias
4-7
que pueden mejorar la
calidad de vida de los pacientes oncológicos y
facilitar el proceso de adaptación a la enfermedad.
Dentro de las propuestas de apoyo y reintegración
psicológica se encuentra la psicoterapia grupal.
La literatura muestra una mejoría de los grupos
de terapia en pacientes con cáncer, incluyendo
mejora en el estado de ánimo, capacidad de
afrontamiento y ajuste al cáncer y al dolor.
Este tipo de intervención facilita el cambio de
actitudes, conductas y emociones, a través de la
reflexión conjunta, el intercambio de experiencias,
el autoconocimiento y el apoyo mutuo
8
.
En cuanto al tipo de metodología que emplea este
tipo de estudios, suele utilizarse frecuentemente
la cuantitativa. Sin embargo, en el ámbito del
cáncer existen trabajos que se encargan de
recoger de forma directa las vivencias personales
en torno a la enfermedad y las necesidades
psicológicas de las pacientes
9-12
. En síntesis,
serían cuatro áreas las que se ven mayormente
afectadas en supervivientes de cáncer de mama:
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la conciencia sobre la propia muerte, la vivencia
de una certera incertidumbre, la validación de
los vínculos de apego y la redefinición de la
identidad del yo
13
.
Si se tiene en consideración lo expuesto, se
hace necesario un abordaje psicoterapéutico
integral donde primen y se tengan en cuenta las
necesidades psicológicas de las personas. Para
ello, se entiende como fundamental atender a la
experiencia de las propias pacientes, conociendo
sus percepciones en torno a las cuestiones que les
generan mayor malestar emocional y acerca de
las intervenciones que valoran de forma positiva.
Mediante el presente trabajo se pretenden
los siguientes objetivos: analizar de manera
cualitativa la experiencia de las mujeres con
cáncer de mama en torno a la enfermedad, los
tratamientos y el malestar psicológico; recoger
las necesidades psicológicas y clínicas que
reflejan en su discurso; y plantear y reflexionar
sobre posibles propuestas terapéuticas en base al
análisis de su discurso y necesidades.
MATERIALES Y MÉTODOS
Muestra
Las participantes fueron todas mujeres que
padecían un proceso de cáncer de mama. Los
criterios de inclusión fueron padecer un proceso
oncológico diagnosticado en los últimos 18
meses, estar recibiendo atención psicológica
en el Servicio de salud mental de enlace del
Hospital Universitario Central de Asturias
(HUCA) e interés en participar. Los criterios de
exclusión fueron diagnósticos recientes (menos
de un mes) y padecer un trastorno mental grave.
Asistieron al tratamiento grupal un total de
seismujeres de las cuales cinco finalizaron el
programa psicoterapéutico.
El rango de edad de las participantes estaba
comprendido entre los 35 y los 64 años (X=46,5
años, DT= 10,76). El 66,6% de las mujeres
estaban casadas mientras que el 33,3% estaban
en situación de soltería. Al inicio del grupo casi
las tres cuartas partes de las usuarias estaban
en situación de baja laboral por enfermedad
(66,6%) mientras que una de ellas había perdido
su trabajo y otra ya se había incorporado a su
puesto habitual.
Respecto a los tratamientos aplicados, el 83,3
% seguía recibiendo tratamiento activo en el
momento de comenzar el grupo mientras que el
16,6 % ya no estaba recibiendo ningún tipo de
tratamiento.
Procedimiento
Las evaluaciones y las sesiones grupales fueron
realizadas en las instalaciones del Servicio de
salud mental de enlace del HUCA. El programa
grupal fue aplicado por tres Psicólogas Internas
Residentes (PIR) bajo la supervisión de
Psicólogos Clínicos pertenecientes al servicio.
La elección de las participantes se realizó por
parte de los profesionales del Servicio de salud
mental de enlace del HUCA. Seleccionaron
a aquellas pacientes que estaban recibiendo
tratamiento psicológico que se adecuaban a los
criterios de exclusión e inclusión.
Antes de consolidar el grupo se les aplicó
una pequeña entrevista semiestructurada
donde se recogían aspectos referentes a
variables sociodemográficas y clínicas. Se les
explicó de manera breve el funcionamiento
del grupo y se aprovechó para resolver las
dudas que pudieran surgir. Además, se les
solicitó consentimiento informado por escrito.
Se aplicó un programa de tratamiento en
modalidad grupal en la sala de grupos del
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servicio. Esta sala disponía de un espejo
unidireccional para investigar los tratamientos
grupales. Se aplicaron 10 sesiones cuya duración
era de 90 minutos y con una frecuencia semanal.
El formato del grupo fue cerrado al iniciar el
primer módulo, aunque al comenzar el segundo
se pudieron incorporar más participantes. La
disposición de las participantes en el espacio era
en círculo para favorecer la comunicación entre
las usuarias. El formato fue semiestructurado
introduciendo breves temas teóricos sobre
un aspecto a trabajar, ejercicios de reflexión,
prácticas experienciales y resolución de dudas.
Una vez finalizado el programa se les pedía a
las usuarias que cubrieran de manera anónima
una pequeña encuesta de satisfacción con el
tratamiento grupal.
Evaluación
En la última fase se aplicó una encuesta para
medir el nivel de satisfacción con el tratamiento.
Es una encuesta anónima con tres ítems
referentes a la valoración de los aspectos más
positivos y negativos del grupo y un espacio para
sugerencias y opiniones personales.
A su vez, cada sesión era transcrita mediante
la observación detrás del espejo anotando las
dinámicas que surgían en el grupo, los temas,
preocupaciones y sugerencias que realizaban las
usuarias. Todo ello quedaba registrado para su
posterior análisis.
Intervención
El programa terapéutico fue creado basándose
en materiales relacionados con tratamientos
psicológicos grupales en pacientes con cáncer
de mama y Terapias de Tercera Generación
(TTG) aplicadas a este tipo de población. Se
decidió dividir el programa en dos módulos:
1) el primero consistía en trabajar aquellos
aspectos psicológicos que más les preocupan
a las pacientes con cáncer de mama utilizando
una orientación basada en filosofía de la Terapia
de Aceptación y Compromiso (ACT); 2) en el
segundo bloque se introducía la práctica de
Mindfulness.
La estructura utilizada en las sesiones siempre
era la misma: primero se resolvían dudas y se
reflexionaba brevemente sobre la sesión previa;
después se hacía una introducción teórica sobre
un tema nuevo a trabajar; se hacían ejercicios
prácticos; y finalmente se cerraba la sesión con
un espacio de reflexión y con las conclusiones
principales sobre el taller.
La orientación escogida era acorde a la
filosofía de las TTG, es decir, se utilizaban las
premisas de no juzgar, dejar fluir, aceptación
incondicional de las usuarias y sus comentarios
además de favorecer la ventilación emocional
y validar todas las expresiones que realizaban
las usuarias.
Declaración sobre aspectos éticos
Se tuvo en cuenta lo dispuesto en la Declaración
de Helsinki. Se les presentó el proyecto grupal y,
una vez explicado y comprendido, se diligenció
el formato de consentimiento informado por
escrito, en el cual daban su autorización para
que las sesiones fuesen supervisadas detrás del
espejo unidireccional. Todas las participantes
autorizaron la supervisión, trascripción y análisis
de las sesiones para su posterior utilización con
fines docentes o de investigación. Se garantizó la
protección a la intimidad, a la confidencialidad y
el derecho al anonimato tanto de los datos como
de las entrevistas. Por tanto, este estudio respeta
los principios éticos de las participantes.
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RESULTADOS
Estudio descriptivo de metodología cualitativa
en el que se analiza el discurso de las participantes
por medio de las transcripciones, así como
la impresión subjetiva de cada de ellas en la
encuesta de satisfacción.
Análisis del discurso
Se exponen las cuestiones principales que
aparecen en el discurso sostenido por las
pacientes.
Dificultades de afrontamiento de la imagen
corporal y problemas en la sexualidad
Todas las participantes coinciden en señalar lo
complicado que les está resultando enfrentarse
a su nueva imagen corporal. Una de las mayores
dificultades está en relación a la cirugía,
especialmente cuando ésta es radical. Algunas
de ellas refieren no mirarse al espejo, llegando
a colocar una toalla para taparlo cuando van a
ducharse, y no haberse mostrado desnuda ante
su pareja. Las pacientes dicen verse “como un
cuadro abstracto” y en repetidas ocasiones se
refieren a la operación “como una mutilación”.
Otros cambios físicos que tuvieron un gran
impacto en ellas fueron la caída del pelo y el
aumento de peso.
Además de las consecuencias emocionales, todo
esto tiene efectos en sus relaciones sociales, dado
que evitan determinadas situaciones para que
los demás no vean su aspecto. Con frecuencia
temen que otras personas se den cuenta de la
mastectomía y refieren episodios en los que están
con alguien, pero se encuentran continuamente
auto-observándose y preguntándose qué estarán
pensando los otros.
Los cambios físicos tienen además efectos
en su identidad como persona, y sobre todo
como mujer. Como se verá más adelante, son
frecuentes las referencias a “ya no ser la misma”.
Sin embargo, a lo largo del desarrollo de las
sesiones, las pacientes van contando sus avances
en torno a este tema. Cómo se han atrevido a
mirarse y no ha sido tan terrible o cómo han
podido construir significados en torno a la
situación que les ayuden a salir adelante. Por
ejemplo, una de ellas, que había sufrido mucho
en relación al cuerpo y hablaba de “mutilación”,
cuenta que ha empezado a plantearse que pese
al cambio corporal sigue siendo ella y que las
intervenciones quirúrgicas fueron necesarias
para salvar su vida.
En cuanto a la sexualidad, comentan que es un
tema del que no habían podido hablar con nadie,
y para muchas de ellas es en el espacio del grupo
cuando pueden hacerlo por primera vez. Se
trata de algo tabú, algo que nadie plantea, que
no sale en televisión cuando se aborda el cáncer
de mama. Es un tema del que tienen muchas
dudas y refieren no haber sido informadas de los
efectos que los tratamientos podrían tener en el
deseo sexual o en la respuesta de excitación. De
alguna forma, se les ha insistido desde el sistema
sanitario que no deben preocuparse por eso (al
igual que ocurre con la imagen corporal), ya que lo
fundamental es sobrevivir. Parece que ni siquiera
es un tema que traten con sus parejas. Además
de dificultades relacionadas con los efectos
físicos de los tratamientos, también reconocen
la influencia de afectaciones psicológicas, como
por ejemplo el miedo al rechazo por parte de sus
parejas o el no verse atractivas.
Vivencias en torno a las relaciones
interpersonales
Las pacientes comentan con frecuencia
experiencias tanto positivas como negativas en la
relación con otras personas tras la aparición de la
enfermedad. Por una parte, refieren situaciones
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en las que sintieron incomprensión y banalización
de lo que sentían por parte de los demás. Ellas
mismas reconocen en muchos casos que es
probable que la otra persona no hiciese o dijese
algo con mala intención, pero ponen de manifiesto
las dificultades del entorno para adaptarse a sus
necesidades. Una paciente lamenta que cada vez
que habla del tema le dicen que no se preocupe
y que se anime, cuando para ella el estado de
ánimo no es algo que dependa completamente
de su voluntad. En otros casos, personas cercanas
insisten en hablar del tema y preguntan cómo se
encuentran, cuando ellas prefieren hablar de otras
cosas o distraerse durante un rato de su situación.
Algunas de las mujeres refieren comentarios
desagradables, inapropiados y preguntas
indiscretas acerca de su estado físico. Asimismo,
parece que varias de ellas sufrieron experiencias
en las que otras personas las culpabilizaron o
responsabilizaron de sufrir la enfermedad por el
estilo de vida previo que tenían.
A pesar de su percepción de que la familia no
siempre sabía cómo apoyarlas, las participantes
sí valoraban tenerles ahí y reconocían la parte
en la que sí habían sido ayudadas de forma muy
positiva. Esto se puso especialmente de manifiesto
ante una de las tareas que se sugirieron en el grupo,
que consistió en pedir a alguien significativo que
escribiese en un sobre cerrado una carta contando
qué cosas valoraba y admiraba de la paciente,
momentos importantes que habían vivido juntos,
etc. Las cartas fueron leídas en la sesión y el
resultado fue una experiencia muy emocionante,
en la que fue patente que todas ellas, a pesar de las
dificultades, tenían alguna figura de apego estable
en la que apoyarse en momentos difíciles.
Repercusión del discurso social acerca de las
emociones positivas
Las pacientes del grupo comentan en repetidas
ocasiones el malestar que les produce que las
animen a encontrarse contentas e incluso a ver
la enfermedad como una oportunidad, dado
que, de esta forma, favorecerán la recuperación.
Todas coinciden en señalar que el cáncer no
puede ser visto como algo positivo. Algunas de
ellas han llegado a experimentar situaciones en
las que se les responsabilizaba de su enfermedad,
como es el caso de una paciente que cuenta que
su madre le dijo que “esto se lo había causado
ella misma por su pesimismo”.
Son frecuentes también los sentimientos de rabia
e indignación, planteando que no es posible
ver en el cáncer algo bueno. Hacen referencia
a la imagen distorsionada que se ofrece por
parte de algunos personajes famosos que han
sufrido esta enfermedad, ya que se presentan
como triunfadores, con una vida enriquecida y
mejorada tras el proceso, y sin marcas visibles
del cáncer ni de sus tratamientos.
Relación con el personal sanitario y
necesidades en dicho contexto
En cuanto a la relación con los profesionales,
parecen haber vivido situaciones muy dispares.
Por un lado, hubo momentos en los que se
sintieron bien atendidas y personas con las
que incluso llegaron a establecer un vínculo
emocional y que fueron un apoyo en momentos
difíciles. Tal es el caso de una enfermera que
ayudó a una paciente a mirarse al espejo tras
la mastectomía, y con la que pudo llorar y
expresarse. Por otra parte, fueron frecuentes los
relatos de experiencias de intenso malestar en el
contexto del hospital. En general, las pacientes
perciben falta de información acerca de aspectos
prácticos y de cuidado personal cuando están
llevando a cabo un determinado tratamiento
(sujetadores, pelucas, ejercicio, etc.). En el grupo
ponen en común diferentes pautas que les han
dado acerca de alguna determinada cuestión,
algunas veces contradictorias. Sienten además
desinterés del personal por dar solución a sus
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preguntas y dudas sobre estos temas (lo cual
quizás está motivado por sus dificultades para
abordarlos con las pacientes).
Otra preocupación importante es la sensación
percibida de pérdida de intimidad y de
despersonalización en el hospital, de ser un
número de historia clínica más. Comentan
experiencias en las que el personal les pidió
desnudarse en áreas que no aseguraban lo
suficiente la privacidad, lo cual fue vivido como
una falta de respeto.
Cambio en la identidad
La mayoría eran mujeres muy activas antes
del diagnóstico, con un importante nivel de
responsabilidad. Trabajaban, cuidaban de los
demás y disfrutaban del ocio. En estos momentos
tienen dificultades para “reconocerse a sí mismas”,
ya que en muchos casos han perdido el rol con el
que más se identificaban. En el ámbito laboral,
la mayoría están de baja y una de ellas perdió
su trabajo tras el diagnóstico. Se plantean qué
sucederá en el futuro y cómo podrían replantearse
su vida, dado que a algunas las secuelas les
impedirán retomar la actividad previa.
Los estados emocionales que sienten en la
actualidad fomentan esta sensación de cambio.
Si antes estaban alegres, satisfechas con sus vidas
y con planes y proyectos, ahora se encuentran
tristes, apáticas y, en ocasiones, con una visión
restringida del futuro. Esto hace que digan cosas
como “ya no soy la misma” o “no me reconozco”.
Son frecuentes las referencias al fracaso.
En las últimas sesiones se perciben cambios en
el discurso del grupo en relación a este tema. La
paciente que había perdido el trabajo cambia su
actitud y plantea la nueva situación como algo
a lo que ha de hacer frente de la mejor manera
posible, “hay que reinventarse”. Se genera un
discurso en el que se reconoce que tras esta
experiencia “es imposible volver a ser la misma”,
pero “nadie puede decir que en ese cambio tenga
que ser todo negativo”.
Cambios tras la enfermedad
Varias de las pacientes se muestran reticentes
a reconocer cambios positivos en su entorno
y en sus capacidades de afrontamiento tras la
aparición de la enfermedad. Una cuestión en
la que coincidía la mayoría fue en afrontar de
forma activa situaciones sociales en las que
antes se mostraban inhibidas. Refieren mayor
capacidad para responder ante los abusos, ya sea
en el ámbito laboral o en el entorno de la familia.
Plantean también el no dar tanta importancia
a cosas que no la tienen, preocupándose solo
por temas relevantes y reconociendo que
determinadas personas de su entorno presentan
limitaciones que tendrán que aceptar. En relación
con esto, se observa que utilizan en mayor
medida el humor al enfrentarse a los problemas.
En cuanto a las relaciones sociales, parece que
esta experiencia les ha ayudado a discriminar
entre aquellas personas en las que pueden confiar
y aquellas con las que es necesario guardar
cierta cautela. En ciertos casos, la aparición de
la enfermedad dio lugar a una mayor intimidad
en las relaciones interpersonales. Este es el caso
de una paciente y su pareja, que decidieron irse a
vivir juntos después de años de relación.
Otro aspecto observado fue una mayor
apreciación del presente y por las experiencias
del ahora. Esto se puso de manifiesto por ejemplo
cuando una paciente cuenta que se despierta por
la mañana y piensa “qué bien que sigo aquí”, o
cuando refieren fijarse en los árboles o el paisaje
al ir dando un paseo, o cuando una de ellas
comenta que salió a la calle sin paraguas porque
le apetecía sentir la lluvia.
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ANÁLISIS DE LA EXPERIENCIA SUBJETIVA EN MUJERES CON CÁNCER DE MAMA
Encuesta de satisfacción
En la encuesta las pacientes señalan entre
los aspectos más positivos: conocer personas
que atraviesan por una situación parecida,
intercambiar experiencias, disminuir la ansiedad
y el miedo, reducir la sensación de soledad, ver
que la vida continúa, aumentar la confianza
en una misma y poder ayudar a otras mujeres.
En relación a los aspectos negativos plantean:
el miedo al grupo antes de conocer al resto de
participantes y ver que cada caso es diferente,
aunque se trate de la misma enfermedad.
En lo que se refiere a las sugerencias, las pacientes
plantearon: mayor número de sesiones, mejorar
la coordinación entre diferentes departamentos
del hospital, información acerca de temas que les
generan dudas, realizar un tríptico informativo
con aspectos físicos y psicológicos relacionados
con la enfermedad y el tratamiento y generar
grupos informales de apoyo mutuo.
DISCUSIÓN
Del relato de las pacientes se pueden concluir las
necesidades que se enuncian a continuación.
En relación a la imagen corporal y sexualidad
se encontró que se trata de una temática que
les preocupa y a la que muchas veces no se le
da la importancia suficiente desde los servicios
sanitarios. La investigación indica los efectos que
provocan en la autoestima, sexualidad e imagen
corporal, el diagnóstico y los tratamientos
para el cáncer de mama
14
. Las pacientes
experimentan una profunda insatisfacción con
la imagen corporal, que incluye la experiencia
de sentirse mutilada, avergonzada, diferente,
menos atractiva y femenina
15-16
. La imagen
corporal se ve claramente afectada, tanto por la
asimetría provocada por la cirugía, como por
los efectos secundarios de los tratamientos, tales
como alopecia, aumento/disminución del peso
corporal o quemaduras en la zona irradiada. Los
cambios en la apariencia física pueden deteriorar
la relación de pareja y las relaciones sexuales,
siendo frecuente la disminución de las mismas o
la aparición de algún tipo de trastorno sexual
17-20
.
Por ello, la intervención psicológica en la
imagen corporal en cáncer ha adquirido
mucha importancia y representa un reflejo de
la necesidad que tienen las pacientes de recibir
una atención sanitaria que recoja el impacto
emocional que provoca su diagnóstico y las
dificultades de adaptación que surgen como
resultado de los tratamientos
21
.
En sus relaciones personales surgen dificultades.
Las mujeres asocian los tratamientos y sus
consecuencias a tener cáncer, y de ahí surge un
temor al estigma y se promueve el aislamiento
social
22-23
. Aunque en el discurso de nuestras
pacientes se aprecie la intención de los demás
de reducir el malestar de la paciente, ellas no lo
viven así. Todo ello, lleva a las pacientes a evitar
con frecuencia el contacto social y a aislarse,
teniendo en cuenta además que no quieren
preocupar a la familia y a los amigos con su
malestar físico y psicológico.
En la familia surgen cambios en los roles, la mujer
afectada pasa de ser la cuidadora principal de
personas dependientes a cargo a ser cuidada por
el resto de miembros familiares rompiendo con
los estereotipos sociales y culturales asociados al
rol de la mujer
24
.
En un estudio cualitativo sobre la vivencia de
mujeres con cáncer de mama
25
concluyen que
el apoyo social otorgado por amigos, familiares
o personas que han pasado por situaciones
similares, fue fundamental en el proceso
de afrontamiento de la enfermedad. Otras
investigaciones han destacado la relevancia del
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apoyo social de la familia
26-28
, de la pareja
29
y
del grupo de pares
30
para hacer frente a secuelas
psicológicas y sociales derivadas del cáncer,
mejorando el nivel de estrés, el ajuste a la
enfermedad y la calidad de vida de la paciente
31
.
A nivel sociocultural existe una línea de
pensamiento representada, por ejemplo,7
en libros de autoayuda
32
que plantea que las
emociones positivas y el deseo de curarse
tienen mucha influencia sobre el resultado de
la enfermedad así como estados emocionales
negativos podrían empeorar el proceso e
incluso causar la muerte. Si bien existen ciertas
investigaciones acerca de la influencia de factores
de personalidad y emocionales en la aparición y
evolución del cáncer
33
no existe una evidencia
clara a nivel científico
34
.
Dicho discurso social que se transmite a
través de los medios de comunicación y el
entorno inmediato produce en estas mujeres
paradójicamente sentimientos de intenso
malestar, ya que la mayoría se encuentran tristes,
sienten apatía, ansiedad y tienen miedo y no
pueden hacer nada para dejar de experimentar
estos sentimientos. Todo ello, les induce a pensar
que sus reacciones no son normales, que están
llevando a cabo un mal afrontamiento e incluso
que están poniendo en peligro el proceso de
tratamiento y sus vidas. En algunas publicaciones
divulgativas sobre casos de personas conocidas
que han sufrido esta enfermedad, parece
transmitirse el mensaje de que para curarse basta
con querer y poner mucho empeño en ello y
poco más, confundiendo y exigiendo al paciente
en un momento en que ello puede servir para
culpabilizarlo o deprimirlo más
35
. Holland y
Lewis
36
usan el término “tiranía del pensamiento
positivo” para explicarlo y dicen: “… para muchos
pacientes, el cáncer es la experiencia más difícil y
aterradora a la que se han enfrentado. Todas esas
supercherías, que proclaman que si uno no tiene
una actitud positiva y está deprimido el tumor
crece más rápidamente, invalidan las reacciones
naturales y comprensibles de las personas ante
algo que amenaza su vida”.
A nivel de los servicios sanitarios se sabe de la
necesidad de información del paciente como
uno de los déficits más comunes en la prestación
de asistencia sanitaria, y entendiéndose que,
para informar hay que saber comunicar
37
.
La incertidumbre, el miedo y la ausencia de
expresión de sentimientos hacen que las pacientes
y sus familiares estén ansiosos y sometidos a
gran estrés. La mujer con cáncer de mama desea
conocer y saber acerca de su enfermedad para
poder controlar su vida, aclarar situaciones,
resolver conflictos, terminar proyectos, dictar
voluntades, disculparse e incluso despedirse en
determinadas ocasiones; por lo que un buen
manejo de la información por parte del personal
sanitario, así como destreza y habilidad en
comunicación, son fundamentales
38
.
En la experiencia con mujeres con cáncer de
mama, el profesional debe tener habilidades
técnicas y de comunicación relacional que son
básicas y en las que se fundamenta la relación
médico-paciente
39
.
A nivel de identidad se conoce que tanto la
enfermedad como los tratamientos alteran
el funcionamiento cotidiano y los roles
establecidos además de la identidad personal,
produciendo un duelo en múltiples aspectos. El
cáncer puede situar a la persona en un espacio
simbólico que le categoriza socialmente y le dota
de características específicas hasta tal punto
que, en ocasiones, la persona puede quedar
socialmente resumida, reducida y anulada por la
simple etiqueta diagnóstica
40
.
Para muchas mujeres son los senos lo primero
que las define como mujeres y la pérdida de un
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ANÁLISIS DE LA EXPERIENCIA SUBJETIVA EN MUJERES CON CÁNCER DE MAMA
pecho equivale a la pérdida de la feminidad
41
.
Además, el pecho está relacionado fuertemente
con la sexualidad y el atractivo físico además de
con la maternidad y la lactancia
42
.
Frases como “esta no soy yo, quiero volver a
ser la persona que era antes” son frecuentes
en la consulta, frases que, hacen reflexionar
sobre el papel que la identidad juega en los
procesos de adaptación a la enfermedad. Se
podría analizar cómo ha cambiado la visión que
tienen de sí mismas las afectadas por cáncer
como protagonistas de su mundo, abriendo la
oportunidad de integrar en un mismo marco
de experiencia dos eventos esenciales que
puede generar la enfermedad: el sufrimiento y
el crecimiento personal
40
. Es precisamente en el
discurso de nuestras pacientes donde se descubre
esta nueva reconstitución de la identidad que
se va co-construyendo en la dinámica grupal a
través de sus interacciones y procesos personales.
De la literatura que se refiere a cambios tras
la enfermedad se ha de tener en cuenta que el
diagnóstico de cáncer no genera en sí mismo un
cambio en sentido positivo, sino los procesos
cognitivos asociados a la percepción de amenaza
a la propia vida
43
. Se podría decir que tras la
enfermedad la persona confirma su fortaleza
para superar dificultades por haber sobrevivido
a lo peor, se siente más cercana y unida a los
demás ante las dificultades, hay una voluntad
para dejarse ayudar o utilizar el apoyo social que
antes había ignorado. Muchas mujeres afirman
que no consideran su vida más insatisfactoria que
antes, sino que su vida actual es diferente. Esta
forma de vida distinta tiene algunos aspectos
que empeoran respecto a su calidad de vida
previa, pero existen otros tantos aspectos que
mejoran, como puede ser el cambio de valores
y de sentido vital, que hacen que se perciba el
mundo desde otro enfoque. En los períodos de
confusión e incertidumbre que caracterizan al
cáncer, las personas pueden buscar activamente
un significado en un intento de entender porque
les ha ocurrido. La terapia facilita la reflexión de la
propia vida, pudiéndose convertir la enfermedad
en un punto de inflexión, a partir de la cual
hacer cambios en un sentido positivo
44-46
.
Esto
es acorde al discurso de nuestras participantes y
se extrae de sus verbalizaciones algunos cambios
positivos tras la enfermedad. De las áreas
referidas por Tedeschi y Calhoun
43
al menos
cuatro coinciden en el discurso de las usuarias:
mejora de las relaciones interpersonales, nuevas
posibilidades, percepción de mayor fortaleza
personal y apreciación por la vida.
En cuanto al análisis de la encuesta de
satisfacción, las impresiones recogidas en la
última sesión y en la consulta de valoración tras
el desarrollo del grupo se pueden concluir varios
aspectos.
Uno de los más importantes es que las pacientes
consiguieron sentirse reflejada en el resto de
participantes del grupo, lo que implica encontrar
una validación a las propias emociones y
experiencias. Se trata de “saber que una no es
la única”, hay más personas que sufren esta
enfermedad y sobre todo que se sienten de la
misma manera. Todo ello parece llevar a una
normalización del proceso, de forma que dejan
de sentir que llevan a cabo un afrontamiento
patológico. Así, las pacientes refieren encontrar
en el grupo un nivel de comprensión que es difícil
obtener fuera. El espacio grupal puede llegar a
suponer una experiencia emocional correctiva
47
en lo que a relaciones interpersonales se refiere.
Así, una mujer reconoce que le ha permitido
volver a confiar en la gente, dado que tras malas
experiencias en su entorno tras el diagnóstico, la
sinceridad de las compañeras le permitió abrirse
y comprobar que no la juzgaban. Parece que esto
le está permitiendo actualmente “reinventarse” y
reconstruir su vida y su futuro.
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Miriam Belber-Gómez, Fátima Valencia-Agudo, María Eugenia De la Viuda-Suárez
Sin embargo, las pacientes no solo recibieron
del grupo validación y normalización, sino
que las experiencias de las demás dieron lugar
a una movilización de los recursos propios
para enfrentarse a las situaciones. Una de
ellas comenta que ver cómo las demás iban
afrontando los problemas le hizo pensar que
ella también podía hacerlo. En ocasiones, las
soluciones aportadas en el grupo servían de guía
para cada persona.
Además, relatan que el verse reflejadas en las
demás dio lugar a un aumento de conciencia
acerca de una misma y de sus estrategias, como por
ejemplo una mujer que dice que la intervención
le permitió “poder mirarse de forma más objetiva
y ajustada”. Y por último, se observa que en el
grupo se generaban dinámicas de cuidado y
apoyo cuando alguna de ellas se encontraba peor
(planteándole aspectos positivos, sugiriendo
soluciones a su problema, etc.).
En general, se puede decir que el grupo ha servido
para cambiar la relación con la enfermedad.
La mayoría de las pacientes habían tenido
experiencias previas con el cáncer, ya fuese en
familiares o amigos. Esto hace que a la carga de
significado social que la palabra cáncer tiene,
se unan multitud de asociaciones personales.
El poder hablar de todo ello e ir modificando
en grupo los contenidos relacionados con la
enfermedad, permitió a varias de las pacientes
reducir su miedo al cáncer y a la recidiva
Para finalizar, se exponen a continuación algunas
de las implicaciones clínicas de los resultados
encontrados.
Como ya apuntaban trabajos previos
9-12
, tras
un proceso de enfermedad y tratamiento en el
cáncer de mama se producen cambios drásticos
en relación a la propia imagen y la identidad:
no sólo por cómo se ven las mujeres sino por
cómo ellas sienten que las ven los demás.
Acompañarlas con una actitud de respeto y
cuidado en el proceso de enfrentarse a su nueva
realidad corporal, en la pérdida de sus anteriores
roles vitales, en la construcción de nuevos roles,
así como hacer partícipes de este proceso a las
personas que conforman su entorno íntimo, son
temas que deben formar parte del tratamiento
integral de las personas con cáncer de mama.
Se confirman las alteraciones de las dinámicas
relacionales apuntadas en otros estudios
48-50
, por
lo que se torna fundamental detectar las posibles
dificultades que surgen por miedos a la reacción
de una misma o del otro y proporcionar espacios
de encuentro y apoyo que posibiliten que todo
esto pueda hablarse, elaborarse y enfrentarse
con las personas de su entorno significativo.
Resulta fundamental manejar con cautela el
discurso basado en el optimismo y el ánimo
infundado con personas que sostienen una
carga importante de malestar real. El intento
de animar a personas que experimentan la
necesidad de ser escuchadas en su malestar
puede generar el efecto contrario al deseado:
desalentar, culpabilizar o hacer enfadar a
aquella persona a la que se intenta dar ánimos.
El hecho de posibilitar conversaciones sobre el
malestar y enfrentarse a la realidad del mismo
puede generar efectos deseables (por ejemplo, de
manera indirecta una actitud más positiva).
Según los cambios observados en las mujeres
que participaron en este grupo terapéutico,
y en congruencia con estudios previos
51,8
, es
positivo proporcionar espacios de encuentro
entre mujeres con experiencias vitales similares
para facilitar el apoyo mutuo, la comprensión
y la normalización del malestar. Esto facilita
el avance y afrontamiento conjunto de las
dificultades inherentes al proceso oncológico.
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ANÁLISIS DE LA EXPERIENCIA SUBJETIVA EN MUJERES CON CÁNCER DE MAMA
Por lo general, las mujeres se sienten agradecidas y
bien tratadas por los equipos sanitarios que están a
su cargo. Sin embargo, les falta información fiable
en relación a temas prácticos. La queja sobre la
falta de cuidado de la privacidad y la intimidad de
las pacientes durante las pruebas y el tratamiento,
así como la descoordinación percibida entre los
distintos profesionales de los equipos, repercuten
negativamente en el bienestar de las pacientes. A
pesar de los avances y el aumento de concienciación
sobre la importancia del tratamiento integral del
cáncer, la experiencia de estas mujeres advierte
que aún queda trabajo por hacer. Sería interesante
la elaboración de un breve protocolo informativo
que abordase temas relevantes a considerar en los
tratamientos oncológicos (la exposición al sol, la
depilación, el uso de ropa interior, la sexualidad,
etc.) que pudiera ser realizado por personal
sanitario que estuviese en contacto con ellas
antes de recibir dichos tratamientos. Por último,
son necesarias reuniones entre profesionales
de diferentes especialidades en las que estas
necesidades puedan ser abordadas y se facilite
así una verdadera atención conjunta a todas las
esferas que puedan afectar a la calidad de vida de
estas pacientes.
AGRADECIMIENTOS
A Javier Llamazares y María Eugenia Díez
por haber compartido esta experiencia de
Atención Continuada. A Sonia González, por
la revisión del artículo que ha aportado ideas
enriquecedoras y por haber sido una compañera
y R mayor estupenda.
DECLARACIÓN SOBRE CONFLICTOS DE
INTERESES
Las autoras declaran no tener ningún conflicto
de interés en la elaboración y publicación del
presente trabajo.
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